France-Dépression
Une Ecoute, un Sourire, une Force
Association Française contre la dépression et les troubles bipolaires
POURQUOI UNE ASSOCIATION DE PATIENTS ?
En la vivant au quotidien de façon intense, le patient est au coeur de la maladie. Une association de patients telle que France-Dépression permet la rencontre et l’échange entre gens qui "savent" et peuvent se reconnaitre et se soutenir, en dehors de toute forme de jugement.
« Rien ne sert de souffrir... il faut se soigner à point, encore faut-il être informé que ce dont on souffre est justifiable de la médecine : aussi n’est-il pas inutile d’informer, encore et toujours ».
Madame le Docteur Dominique Attar-Levy (1959-1999), co-fondatrice de France-Dépression et Praticien Hospitalier au Service Hospitalo-Universitaire de Santé Mentale et de Thérapeutique des Professeurs H. Lôo et J.P. Olié (Centre Hospitalier Sainte-Anne, Paris XIV) :
"L’image du malade et de ceux qui le soignent reste déplorable" selon le rapport JOLY de juillet 1997.
Les patients sont les premières victimes de l’image de la dépression dans le grand public.
Ils ont hélas encore à souffrir de silences, de préjugés profondément enracinés dans l’imaginaire collectif.
Il nous faut donc diffuser une information sur la réalité de la souffrance lors des épisodes et sur les connaissances épidémiologiques, cliniques et thérapeutiques, afin de vaincre les tabous.
La désinformation est un défi à l’égard duquel il faut être vigilant, afin d’éviter de confondre dépression maladie et "bleus de l’âme"
L’information du patient :
La communauté internationale des psychiatres est de plus en plus sensibilisée à la nécessité de l’information des patients.
Les congrès internationaux consacrent, depuis quelques années, des sessions sur l’information du patient déprimé avec des programmes de soins dits économiques basés sur l’éducation du patient sur la dépression et son traitement.
La baisse du coût des soins, repose, en effet, sur le diagnostic précoce des troubles, sur le suivi et l’observance du traitement, afin d’éviter les rechutes et sur la nécessité d’un travail d’information soutenu auprès des patients ou du grand public.
Les justifications d’une "éducation du patient déprimé et maniaco-dépressif" reposent, entre autres, sur les problèmes de santé publique posés par les troubles de l’humeur dont la prévalence ne cesse de s’accroître.
L’impact socio-économique des maladies dépressives est, de plus en plus régulièrement pris en compte dans les stratégies de santé mentale.
Ainsi, une des stratégies de réduction des dépenses de santé porte sur le développement des soins de prévention primaire et secondaire, afin que le niveau d’éducation sanitaire de la population permette, notamment, que davantage de patients sollicitent des soins et soient diagnostiqués, ce qui, en retour, limiterait le coût indirect de la maladie lié aux indemnités journalières et à la perte de productivité professionnelle (absentéisme, suicide).
Ainsi, des études économiques récentes (Judd et al. 1995) ont rapporté qu’environ un tiers seulement des coûts générés par la pathologie dépressive sont liés aux soins cliniques directs (frais médicaux de toutes natures), alors que les deux tiers restant sont dus aux coûts indirects.
Cette information constitue donc aujourd’hui, une nouvelle exigence, une étape nécessaire dans la prise en charge du patient.
Elle doit être personnalisée et adaptée au patient.
Elle s’avère indispensable à la relation thérapeutique et à la bonne observance, puisque chez les patients déprimés, en ambulatoire : entre les arrêts, les oublis ou les modifications de doses, il y a 20 à 23% de cas de mauvaise observance (Myers & Branthwaite 1992).
Par ailleurs, l’information participe à l’amélioration de la qualité de vie : la compréhension des troubles permet en partie de mieux les vivre.
La diffusion de l’information contribue indirectement au développement de la recherche, tributaire de la participation de volontaires consentants !
Elle se justifie, enfin, dans le cadre plus général de la lutte contre le discrédit public.
L’information de l’entourage :
Autre temps, autres mœurs !
Pourquoi expliquer à l’entourage ce qu’est la dépression ? =
D’une part, il faut lever le doute dans l’esprit de l’entourage pour qui la "déprime" est en général un trouble mal défini non une maladie. D’autre part, la famille doit pouvoir échapper à la crainte irrationnelle de la "folie" (Vanelle 1991).
En outre, la famille est "un élément essentiel du paysage thérapeutique" : l’inclusion de la famille dans le traitement améliore l’adhésion du patient aux soins (Mc Lean 1973 ; Beach & O’Leary 1986 ; Anderson 1986 ; Jacobson 1987).
Enfin, le niveau d’expression émotionnelle de l’entourage influence, l’évolution d’un épisode thymique (Rounsaville 1979 ; Swindle 1989). Or, l’information permet de "décoder" les symptômes, les troubles du comportement qui modifient les relations au sein d’une famille et les dysfonctionnements induits par la dépression ; alors que le manque d’information peut être à l’origine d’attitudes inadéquates de l’entourage répondant par de vaines injonctions ou des incitations au courage et à la volonté, plutôt que par une démarche de soins.
Des réactions de rejet ou complicité sont facteur de pérennisation. De même, le vécu dépressif peut être considéré comme normal ou inéluctable. La famille doit être sensibilisée, par exemple, aux signes d’alerte spécifiques à chaque patient dont le repérage précoce permet de prendre des mesures adéquates.
Les modalités de l’information :
Sont impliqués dans la diffusion de l’information au patient :
Le médecin :
Le médecin doit fournir une information sur les troubles et son traitement, mais cette information est le plus souvent limitée par le temps. En outre, une étude anglaise a montré que plus d’un patient sur deux ne pose pas de questions à son médecin, par crainte de baisser dans son estime, voire de déclencher son animosité (The Medical Post 1982) !
Les documents :
Les notices des médicaments sont souvent insuffisantes parfois même, la liste des effets secondaires en devient alarmante. Quant aux guides des médicaments, certains sont des résumés du Vidal, en fait peu adaptés aux patients. Enfin, des ouvrages "grand public" aident à authentifier les troubles.
Les autres circuits d’information : les associations.
Les associations de patients contribuent également à l’information des patients et des familles. Elles ont fait la preuve de leur utilité et de leur efficacité dans d’autres maladies chroniques telles que le diabète ou la polyarthrite rhumatoïde ...
Toutefois, ce circuit d’information ne doit pas se substituer au médecin qui reste l’interlocuteur principal.
Enfin, la diffusion de l’information doit donc obéir à des règles :
- elle doit être accessible et comprise par tous,
- elle doit être réactualisée,
- elle ne doit pas alarmer le patient,
- elle ne doit pas favoriser l’auto-diagnostic et l’automédication.
L’ Association France-Dépression :
Créée en 1992, France-Dépression (association loi 1901 à but non lucratif) a pour objectifs de :
. soutenir et informer les personnes sur la dépression ou la bipolarité, sur son évolution, ses traitements, la manière d’y faire face, les recherches en cours ;
. susciter la compréhension du grand public vis-à-vis de la maladie et combattre les à-priori ;
. promouvoir le développement des programmes de recherche concernant les causes, le traitement, la prophylaxie de la dépression et de la bipolarité.
Les moyens de l’Association France-Dépression :
Dotée d’une délégation de service public, France-Dépression anime des groupes de parole, ouverts à tous, à destination des malades et de leur entourage, ainsi qu’une permanence téléphonique et courriel.
L’équipe de France-Dépression tient à la disposition de ses adhérents et du grand public une bibliothèque et une importante bibliographie sur la maladie psychique et participe régulièrement à la rédaction d’ouvrages, ainsi qu’aux enquêtes et réunions européennes sur le thème de la dépression et des troubles bipolaires.
Elle diffuse également une "lettre d’information" ou "newsletter" qui recense les nouveautés médicales, les droits sociaux du dépressif et propose une tribune de libre-parole de patients sur leur maladie.
Enfin, France-Dépression co-organise un cycle de conférences publiques, à caractère psychoéducatif, débattant de sujets relatifs aux troubles dépressifs, aux psychotropes, au couple, à l’hérédité, etc., animé par des médecins, des philosophes ou des artistes de renom, au sein de la Clinique du Château de la Porte Jaune à Garches (92) et du Centre Hospitalier Sainte-Anne à Paris.
Les membres de France-Dépression sont des personnes confrontées à la maladie, qu’elles soient patientes, parents, amis, ou professionnels de la santé auxquels sont associés les membres d’un Comité Scientifique national et international.
Si le rôle de France-Dépression comporte deux objectifs majeurs, informer et soutenir, d’autres objectifs restent à atteindre :
la constitution de groupes de travail, notamment, sur le thème du secret médical et des compagnies d’assurance ; l’objectif dépasse alors le cadre de l’information pour atteindre celui de la défense des membres et des personnes touchées par la maladie, très souvent confrontées à des litiges avec les banques ou les dites compagnies dont certaines excluent de leurs contrats le risque dépressif ou la maladie bipolaire ;
ou l’encouragement à la création de programmes de recherches sur les troubles dépressifs, bipolaires, et leurs traitements ....
Il reste, certes, encore beaucoup à faire afin d’être en mesure d’apporter toute l’aide attendue tant sur le plan social, professionnel que juridique .... En outre, il reste à développer cette information et ce soutien au plus près des patients, grâce à des antennes régionales.
A ce titre, il est important de noter que plus de la moitié des courriers et des appels téléphoniques nous parviennent de Province. Enfin, nous avons été contactés par des confrères souhaitant développer une antenne de l’association dans leur région.
Le soutien associatif :
Le soutien que peuvent apporter des associations de patients justifie pleinement le développement de celles-ci.
Dans le domaine de la maladie mentale, certaines associations, telles l’UNAFAM, apportent, ainsi, un soutien essentiel à l’entourage.
Le rôle de l’association France-Dépression porte, également, sur un soutien social des patients au-delà des soins.
L’objectif de toutes est de limiter l’isolement et le rejet qu’entraînent les troubles et de soutenir les patients "cicatrisés" dans cet "après" où ils portent parfois en eux, des symptômes résiduels de fragilité psychologique ou certaines séquelles dépressives.
Le parcours réussi d’autres patients "qui s’en sont sortis" représente un effet thérapeutique non négligeable pour des patients encore fragiles.
Depression & Bipolar Support Alliance – "DBSA" :
(anciennement "DMDA" : Depressive and Manic-Depressive Association)
La DBSA (Depression & Bipolar Support Alliance) est une association américaine de patients déprimés ou bipolaires. Elle se compose de plus de 35 000 adhérents répartis au sein de nombreuses "filiales" locales ou d’outre-mer (Australie, Grande-Bretagne, Pays-Bas ...).
L’association s’est donnée comme objectifs majeurs : l’amélioration de l’accès et de la qualité des soins, ainsi que la lutte contre la discrimination socioprofessionnelle voire même, familiale des déprimés.
Elle travaille donc tant avec des institutions de soins et de recherche (enquête collaborative APA - National DMDA, Whybrow, APA 1993), que des autorités administratives, des services sociaux ou d’assurances maladies, ou encore d’autres associations de patients.
Priorité est donnée à l’information sur la maladie dépressive et maniaco-dépressive, les traitements, les droits sociaux des patients, de leur entourage, mais également du public et des médias.
Cette association a, par exemple, organisé une journée porte-ouverte sur la dépression sur plus de 300 sites : 5000 intéressés ont pu s’informer voire même être, pour avis, rapidement évalués sur le plan thymique.
Les adhérents sont tenus informés des avancées de l’association à l’occasion de conventions nationales, des conférences régionales et du bulletin trimestriel. L’association dispose d’une librairie qui distribue ou édite tous supports sur le sujet.
